Nieuws

Wie zegt het: ‘Uw kind zal overlijden’ ?

Wie zegt het: ‘Uw kind zal overlijden’ ?

 

Wie zegt het: ‘Uw kind zal overlijden’ ?
Het belang van coördinatie bij het brengen van slecht nieuws


Auteur: Irma van Leeuwen

Ik heb me vaak afgevraagd op welk moment de artsen het wisten, dat Anna dood zou gaan. Ik denk al op die eerste dag dat er door een kinderarts naar haar gekeken werd. Vier december, de dag voor Sinterklaas. Na een aantal maanden van vage, maar toenemende klachten en een paar vergeefse bezoeken aan de huisarts, mogen we ‘voor de zekerheid’ naar de kinderarts, om hele nare opties uit te sluiten en ons gerust te laten stellen.

Slecht, maar hoe slecht?
’s Ochtends gaat Anna nog gewoon naar school. Aan het eind van de middag ligt ze in de MRI-scan. Wij zittend ernaast, trillend op onze krukjes. Bij de kinderarts zijn de alarmbellen gaan rinkelen toen we ons verhaal vertelden. Na de scan moeten we lang wachten. Uiteindelijk worden wij, ouders van Anna, meegenomen naar een spreekkamer. De kinderarts neemt het woord. Ik voel haar medeleven en betrokkenheid. Dat wat de afgelopen maanden langzaam maar zeker is uitgegroeid tot onze grootste angst, wordt werkelijkheid. Op de scan is een tumor gezien in de kleine hersenen, uitgegroeid tot in de hersenstam. Paul en ik pakken elkaar vast, tranen. We gaan Anna verliezen, flitst het door me heen. De manier waarop de arts het woord ‘hersenstam’ uitspreekt, haar gezichtsuitdrukking… Maar dit is niet wat ze zegt. Ik hoor woorden als ‘heel ernstig’, ‘meer onderzoek’, ‘operatie’. Ze geeft ons een heleboel informatie over wat we moeten gaan doen. Vanavond nog worden we verwacht in een ander ziekenhuis.1

Had de kinderarts het ons gelijk moeten zeggen, dat Anna zou overlijden? Ik denk dat ze het als arts diep van binnen wel wist, maar ik begrijp dat ze het niet deed. Dat ze het niet kón doen. Dat je als arts, juist vanwege de enorme zwaarte van de boodschap, meer nodig hebt. Meer specialistische kennis en ervaring, meer onderzoek, meer tijd om een dergelijk gesprek voor te bereiden en te voeren…

De volgende ochtend in het andere ziekenhuis, waar we de nacht doorgebracht hebben, horen we van een verpleegkundige dat Anna waarschijnlijk nog dezelfde dag zal worden geopereerd. En inderdaad, er is onverwacht een plekje vrij gekomen en alle mensen die nodig zijn, zijn in huis. Ons wordt nog verteld dat een hersenoperatie zeer ingrijpend is. Dat het helemaal mis kan gaan tijdens de operatie, dat er van alles onherstelbaar beschadigd kan raken. We knikken als makke schapen en gaan mee met de stroom.

Was dit dan het moment geweest om het ons te vertellen, nog voor de operatie? “Ouders, ze gaat sowieso overlijden aan de gevolgen van de tumor, dus nemen we het risico van deze hele zware ingreep… om nog een beetje te rekken…?” Logisch dat dit niet gebeurde op dat moment. Alles en iedereen was met de voorbereiding van de operatie bezig, waarvan men dacht dat het de beste en enige juiste volgende stap was.

Tijdens de operatie kunnen wij niet meer doen dan wachten. “Hoe langer het duurt, hoe meer we weg kunnen halen”, heeft de neurochirurg gezegd. Dus we zijn blij met de uren die voorbij gaan. Ineens staat hij voor ons, duidelijk vermoeid. Hij vertelt dat ze niet alles hebben kunnen weghalen. Het onderscheid tussen de hersenen en de tumor was moeilijk te maken. Ze meenden al een paar celdelingen te zien onder de microscoop, wat een aanwijzing is voor een agressieve tumor. En zelfs als het een langzaam groeiend, goedaardig gezwel is, is dat niet goed vanwege de plaats die het inneemt in de hersenen.

Had de neurochirurg het in dit gesprek, gelijk na de operatie, moeten vertellen? “Ik heb Anna’s hoofd van binnen gezien, en het zijn snel delende cellen, dus we weten nu zeker dat u uw dochter gaat verliezen”? De chirurg had net uren staan opereren, was uitgeput, niet de beste toestand voor een dergelijk gesprek. Bovendien moest het officiële weefselonderzoek nog beginnen. De paar opmerkingen die hij wel maakte, deden alle radartjes in ons hoofd echter weer op volle toeren draaien.   

De dagen erna is alles gericht op het eerste herstel van de operatie. Tussen de bedrijven door krijgen we van de artsen die bij Anna op de IC langs komen ook nog wat informatie over het vervolg. Dit ziekenhuis geeft geen prognoses. Op de belangrijkste vragen gaan we hier geen antwoorden krijgen. Kort na de uitslag van het weefselonderzoek zullen we in een ander ziekenhuis een gesprek over vervolgbehandelingen en prognoses hebben.

Natuurlijk waren deze korte gesprekjes die praktisch naast het bed van Anna gevoerd werden, niet geschikt om ons te vertellen dat ze het niet zou overleven. Alles was gericht op wat er op dat moment moest gebeuren, welke pijnstilling het beste was, wanneer het katheter eruit mocht, wanneer ze van de IC af kon…

De uitslag van het weefselonderzoek dan, vijf dagen na de operatie. Het is duidelijk dat dit een slechtnieuwsgesprek is. Maar hoe slecht is het nieuws precies? De neurochirurg vertelt ons dat het weefsel dat is onderzocht inderdaad snel delende cellen bevat. De tumor valt in de categorie kwaadaardige tumoren. Verder is er tumorweefsel achtergebleven op een moeilijke plek in de hersenen en zijn er al wat bloedvaten beschadigd. De situatie is heel, heel zorgwekkend. Paul probeert het. Hoe liggen de kansen… zijn er prognoses te geven… mogen we hopen? Er komt een antwoord waarin verwezen wordt naar het volgende ziekenhuis, de arts dáár is de echte specialist op dit gebied, ze willen niet in elkaars vaarwater treden, en dus kan er nu geen prognose gegeven worden. Maar ook: “Er is altijd hoop.”

Zou dit dan het moment geweest zijn? Had het ons hier echt verteld moeten worden? “Het weefselonderzoek bevestigt wat we al dachten: uw kind wordt niet meer beter.” Was hier niet alle noodzakelijke medische informatie voorhanden? Later hebben we gehoord dat er geen afspraken zijn tussen ziekenhuizen waardoor er nog geen prognose gegeven ‘mocht’ worden. Was dit dan een geval van de bekende 'hit-and-run' methodiek, waarbij de diagnose snel wordt verteld en er direct wordt doorverwezen naar een collega-arts? ‘Snel’ was het zeker niet. Er werd alle tijd voor het gesprek genomen, er werden plaatjes getoond, woorden werden zorgvuldig gekozen. Maar ‘het’ zinnetje werd niet uitgesproken. Moet een kinderneurochirurg dat dan kunnen? Moet iemand die zo’n specialistisch en razend moeilijk vak uitoefent, dát ook nog kunnen? Ouders vertellen dat hun kind gaat overlijden? Feit is dat het niet gebeurde.  

Een week later zitten we dan eindelijk bij ‘de echte specialist’ in het volgende ziekenhuis. Onze verwachtingen van deze dokter hebben inmiddels mythische proporties aangenomen. Zij is de superspecialist, ze is voorbereid op onze komst, ze zal ruim de tijd voor ons uittrekken, het behandelplan rustig toelichten, al onze vragen beantwoorden en, last but not least, de PROGNOSE geven. We verwachten een percentage te gaan horen. Wat is de kans op genezing? Alle verbale en non-verbale communicatie met de artsen tot nu toe, en mijn eigen gezond verstand, zorgen voor laaggespannen verwachtingen. Twee procent, drie procent…? Alles boven de vijf zou een meevaller zijn. Maar er komt geen getal. Wat er komt is de zin: “De kans op genezing is theorie, geen praktijk.” Er volgt een gesprek waarin ik heel erg het medeleven en de goede bedoelingen van de dokter voel. Maar ook een gesprek waarin veel informatie gegeven wordt. Informatie waar we grotendeels zelf om vragen, maar die we tegelijkertijd maar moeilijk kunnen verwerken allemaal. We gaan opnieuw mee met de stroom. Er gaat behandeld worden.

Is het ons in dit gesprek dan verteld, dat Anna ging sterven? Ik denk het wel, namelijk in de vorm van het zinnetje ‘De kans op genezing is theorie, geen praktijk’. Maar waarom geen simpeler taalgebruik? Waarom zo snel? Waarom werd er niet gecheckt of de boodschap bij ons was overgekomen? Ik denk omdat de arts ervan uitging dat wij ‘het’ al wisten. Ik geloof niet dat zij zich realiseerde dat nog niemand hardop had uitgesproken tegen ons, dat ons kind ging overlijden. Ze wist dus niet dat zij met HET slechtnieuwsgesprek bezig was en alle richtlijnen zou moeten toepassen.

Chaos in ons hoofd
Wat voor effecten had deze serie gesprekken op ons? Gesprekken waarin eerst steeds ‘net niet’ gezegd werd waar het op stond, en toen het gesprek waarin er eigenlijk van uitgegaan werd dat we al wisten dat we Anna kwijt zouden raken. Ten eerste drong de boodschap maar moeilijk door. We hadden het gehoord, maar toch was er verwarring. Ik zelf had grote moeite om in mijn hoofd het idee dat mijn kind zeker zou overlijden te combineren met alle aandacht voor de medische behandelingen. Waarom al die moeite als er niet een heel klein kansje was dat ze zou genezen? Pas in een laat stadium begreep ik dat met de behandelingen alleen maar werd geprobeerd haar wat langer in leven te houden. Paul maakte het nog bonter. Terwijl hij voor zijn werk veel met statistiek en kansen te maken heeft, vertelde hij zichzelf dat een theoretische kans ook een kans is, en dat we er dus voor moesten gaan.

Deze verwarring bij onszelf, het weten en niet weten tegelijk, had ook invloed op hoe wij over de situatie spraken. Het verhaal dat we Anna, onze andere twee kinderen en de hele omgeving vertelden, klopte niet helemaal bij ons onderbuikgevoel, bij het deel van ons dat wist dat ze zou overlijden. Het subtiele verschil tussen wat we zeiden en diep van binnen wel wisten leidde weer tot het nare gevoel dat we niet volledig eerlijk waren, en dat we er helemaal alleen voor stonden. Een zware last, bovenop alle zorgen en verdriet...

Tenslotte heeft het ons gehinderd dat het grote moment voor ontlading nooit gekomen is. In de eerste gesprekken was duidelijk dat het heel, heel erg was, maar toch was er altijd weer reden om te wachten op een volgend gesprek waarin meer duidelijkheid zou komen. Toen het eenmaal gezegd werd, dat Anna niet beter zou worden, was dat in een gesprek waarin de arts dacht dat we het al wisten. Er leek op dat moment dan ook geen heftige reactie van onze kant verwacht te worden. Bovendien moesten er een heleboel praktische zaken geregeld worden, en dat vlak voor Kerst. Dit heeft voor een ingehouden pijn, verdriet en angst gezorgd, heb ik me later gerealiseerd.

Hoe dan wel?
Wat hadden we nodig gehad? Duidelijkheid, de boodschap in eenvoudige taal: “Wij artsen kunnen helaas niet meer doen dan proberen Anna’s leven wat te verlengen. Haar pijn besparen. Maar ze zal overlijden aan de gevolgen van deze tumor in haar hoofd.” Eventueel met de toevoeging ‘alleen een wonder kan haar redden’. Ook deze boodschap was er vast niet in één keer ingegaan. Een ouder is misschien nog wel onwilliger om zoiets over zijn of haar kind te horen, dan over zichzelf of de partner. We hadden de boodschap in een kort tijdsbestek, in min of meer dezelfde woorden, nog een paar keer moeten horen. Het was goed geweest daarbij te voelen dat er ruimte was voor een proportionele reactie van onze kant, dat zo’n reactie bijna werd verwacht. Dat had geholpen bij het beseffen dat dit de nieuwe werkelijkheid was en geen surrealistische film waarin we geacht werden om ondanks alles ‘gewoon’ door te gaan.

Uit verschillende richtlijnen voor slechtnieuwsgesprekken die te vinden zijn, blijkt dat dit geen nieuwe inzichten zijn. Er worden goede adviezen in gegeven, zoals ‘Vermijd vakjargon en dubbelzinnige of onduidelijke termen’, ‘Ga niet te snel over op de behandelopties: het slechte nieuws moet eerst begrepen worden’, ‘Geef patiënten en naasten de ruimte om gedachten en gevoelens te uiten nadat het slechte nieuws verteld is’ en ‘Slecht nieuws is niet in één keer te bevatten. Maak deze week nog één of meerdere afspraken met kind en ouders.’ 

Iemand moet het doen
De artsen die die eerste weken voor Anna gezorgd hebben waren vast en zeker op de hoogte van deze richtlijnen. Waarom liep het in de praktijk dan toch anders? Ik denk dat geen van de artsen het gevoel gehad heeft met het allerbelangrijkste slechtnieuwsgesprek bezig te zijn. En als je het per situatie bekijkt, zoals ik hierboven gedaan heb, is dat ook te begrijpen. Hoe had het voorkomen kunnen worden? Ik denk door betere afstemming tussen de artsen, ook bij de overgang van het ene naar het andere ziekenhuis. Misschien helpt het om je te realiseren dat het eigenlijk gaat over een ‘slechtnieuwstraject’ in plaats van een slechtnieuwsgesprek. Verschillende zorgverleners vertellen daarin een stukje van het verhaal, maar het is essentieel om te bewaken dat iemand uiteindelijk de harde waarheid wel hardop zegt – en volgens de richtlijnen die er zijn. Doe je dat niet, dan zullen ouders zoals wij, hoe weldenkend we misschien ook mogen lijken, in hun hoofd lang blijven proberen te ‘ontsnappen’ aan het vreselijke feit dat hun kind gaat overlijden. Met alle gevolgen van dien voor het hele gezin en de omgeving.

1 Deze alinea en enkele andere passages zijn overgenomen (letterlijk of bewerkt) uit het boek ‘Laat dat wonder maar komen’, van Irma van Leeuwen.

2 Genoemde adviezen komen uit ‘Handreiking slecht-nieuwsgesprek’ (Integraal Kankercentrum Nederland) en de bijlage over psychosociale fases/aspecten van de ‘NVK richtlijn: Palliatieve zorg voor kinderen’.

 

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De NIK zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

logo groot